مشاهده شماره خبر4051

بیماران «ای بی» یا «پروانه ای» يا اپيدرموليز بولوزا

به گزارش داروغذا از ایرنا، در خانه «ای بی» که با حمایت بنیاد بیماری های خاص و حمایت مالی بنیاد مستضعفان به زودی راه اندازی می شود به بیماران مبتلا به این بیماری نادر خدماتی همچون پانسمان و دارو و نیز خدمات آموزشی ارایه می شود؛ ضمن اینکه تشکیل پرونده برای این بیماران از جمله وظایف مهم خانه ای بی به شمار می آید.
بر اساس این گزارش ، گفته می شود به زودی وزیر بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی این خانه را رسما افتتاح خواهد کرد.خانه ای بی در منتهی الیه خیابان شیخ بهایی ، تقاطع بزرگراه همت قرار دارد.این خانه شامل بخش هایی همچون اتاق کارگاه و آموزش ، اتاق پزشک ، اتاق پرستاری و اتاق فکر است .
به نظر می رسد این نخستین گام در جهت هماهنگی برای رفع مشکلات بیماران مبتلا به این بیماری لاعلاج و دردناک در کشور به شمار می آید. این در حالی است که بسیاری از کشور ها از جمله کشورهای توسعه یافته با راه اندازی خانه ای بی، تلاش می کنند تا آلام این بیماران را بکاهند.
کارشناسان معتقدند که بیماران ای بی کشور متاسفانه از شدید ترین انواع این بیماری دردناک رنج می برند که علت عمده آن شیوع ازدواج های فامیلی والدین آنان است.
بر اساس آخرین برآوردی که انجام شده است شیوع این بیماری در جهان ابتلا هشت تن به ازای هر یک میلیون تن است.
حجت الاسلام و السلمین سید حمید رضا هاشمی ، رییس گروه حمایت از بیماران ای بی و مشاور رییس بنیاد بیماری های خاص در گفت و گو با خبرنگار ایرنا اظهارداشت : در زمان حاضر حدود 400 بیمار ای بی در کشور شناسایی شده اند که با راه اندازی خانه ای بی ، ضروری است هر کدام از بیماران حداقل یک بار به این خانه مراجعه کنند و تشکیل پرونده دهند.
هاشمی افزود: بیماران در صورت تشکیل پرونده می توانند از خدمات خانه ای بی، نه تنها استفاده کنند که مبلغی تحت عنوان کمک هزینه نیز به آنان تعلق می گیرد.
وی اظهارداشت : خانه بیماران ای بی ، تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی ایران فعالیت خواهد کرد و کارشناسان این دانشگاه به این خانه کمک های علمی و پزشکی ارایه می دهند.

اپیدرمولیز بولوسا یا EB، بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. پوست، در این بیماری به شدت شکننده خواهد شد و لایه های پوستی با کوچک ترین اصطکاک یا آسیبی جدا و تاول در آن ها ایجاد می شود. به همین علت پوست این بیماران به بال پروانه تشبیه شده است و به آن ها بیماران پروانه ای هم می گویند.
مبتلایان به ای بی ، درد خود را با سوختگی درجه سه مقایسه می کنند. این بیماران نه تنها از نظر ظاهری دچار چسبندگی در اعضای بدن خود از جمله انگشتان دست و پا می شوند که از نظر داخلی نیز دچار چسبندگی می شوند به گونه ای که به عنوان نمونه عضو مری در این بیماران دچار چسبندگی می شود و مجبور می شوند مری را تحت عمل جراحی قرار دهند .ضمن اینکه هزینه این قبیل اعمال جراحی برای بسیاری از خانواده های بیماران ای بی بسیار سنگین است.

**بیماران پروانه ای خواسته های خود را مکتوب بنویسند
به گزارش ایرنا ، امروز در آستانه راه اندازی رسمی خانه ای بی ، جمعی از نخبگان مبتلا به بیماری یاد شده نیز حضور داشتند و جلساتی با سعیدی کیا( رییس بنیاد مستضعفان) ، فاطمه هاشمی ،( رییس بنیاد امور بیماری های خاص) و نیز مصطفی جمالی ، ( مشاور قائم مقام وزیر بهداشت در مشارکت های اجتماعی ) برگزار کردند.
دکتر مصطفی جمالی، مشاور قائم مقام وزیر بهداشت در مشارکت های اجتماعی در جلسه ی امروز به بیماران پروانه ای ، تاکید کرد که بیماران ای بی یا پروانه ای حتما پیشنهادات و نیاز هایشان را مکتوب بنویسند تا این نیاز ها به صورت منسجم و سیستماتیک به وزیربهداشت و معاونان مربوطه این وزارتخانه منعکس شود.
وی اظهارداشت : وزیر بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی و نیز مسوولان مربوطه در این وزارتخانه در صدد رفع مشکلات بیماران ای بی البته در حد مسوولیت این وزارتخانه هستند اما باید این بیماران نیز نیازهای خود را در قالبی منسجم ارایه دهند تا در رفع مشکلاتشان تسریع شود.

**هزینه درمان با بیمه است
فاطمه هاشمی ، رییس بنیاد امور بیماری های خاص نیز در نشست امروزش با بیماران ای بی ، خطاب به جمالی تاکید کرد که هزینه درمان با بیمه است.
هاشمی اظهارداشت : خیرین نمی توانند مسوولیت های دایمی را برعهده بگیرند زیرا فرد خیر، یک روز پول دارد و یک روز هم ندارد تا کمک کند. این موضوع بر عهده سازمان هایی همچون وزارت بهداشت است که امور دایمی مثل رسیدگی به بیماران و درمان آن ها را برعهده بگیرد.
وی افزود: در خصوص بیماران پروانه ای یا ای بی باید دستکم هفت تا هشت درمانگاه با کادری آموزش دیده راه اندازی شود.

برای نخستین بار و پس از سال ها شاهد راه اندازی خانه ای می شوند که در آن خانه به آنان خدمات رایگان ارایه خواهد شد.