مشاهده شماره خبر489

خبرگزاري تسنيم: مدير عامل بنياد بيماري‌هاي نادر ايران با اشاره به کمبود ۳۱ قلم داروي بيماران نادر از آمادگي اين بنياد براي واردات داروي‌هاي صعب العلاج بيماران نادر از اروپا به ايران بدون دريافت هيچ سود تجاري خبر داد.

علي داوديان در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعي خبرگزاري تسنيم، با اشاره به بازديد معاونان و کارشناسان سازمان غذاو دارو از بنياد بيماري‌هاي نادر ايران اظهار داشت: در اين بازديد مسائل مختلفي از جمله نيازهاي دارويي بيماران نادر مورد بحث و بررسي قرار گرفت. مديرعامل بنياد بيماري‌هاي نادر ايران افزود: در اين زمينه بنياد بيماري‌هاي نادر ايران اعلام آمادگي براي واردات دارو از اروپا به ايران بدون دريافت هيچگونه سود تجاري را اعلام کرد که مورد توجه معاونان و کارشناسان سازمان غذا و دارو قرار گرفت و آنها عنوان کردند اين پيشنهاد که بسيار نيز مناسب است را به وزير بهداشت اعلام مي‌کنند. داوديان در ادامه با اشاره به اينکه بنياد بيماري‌هاي نادر ايران به دليل اهداف خيريه‌اي که دارد به هيچ عنوان به دنبال سودآوري در فعاليت‌هاي خود نيست، بيان داشت: بنياد بيماري‌هاي نادر ايران مي‌تواند داروهاي مورد نياز بيماران نادر را از کشورهاي اروپايي مثلاً از آلمان با همان قيمتي که خريداري مي‌کند در بازار دارويي ايران بدون افزايش هيچ هزينه اضافي به بيماران عرضه کند. براين اساس ما از وزارت بهداشت درخواست کرديم مجوز ورود داروهاي صعب‌العلاج و گران بيماران نادر را به بنياد بيماري‌هاي نادر ايران ارائه دهد. وي با بيان اينکه در حال حاضر ۳۱ قلم داروي بيماران نادر دچار مشکلات اساسي است و نياز مبرم به اين داروها است، خاطرنشان کرد: در صورت توافق سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت و ارائه مجوز ورود داروهاي بيماران صعب‌العلاج به بنياد بيماري‌هاي نادر ايران، ما مي‌توانيم در سريع‌ترين زمان ممکن اين داروها را بدون حتي گرفتن يک ريال هزينه اضافي به داخل کشور وارد کنيم. بازديد مسئولان سازمان غذا و دارو از بنياد بيماري هاي نادر ايران به گزارش خبرگزاري تسنيم، پرويزي مدير کل حوزه رياست و مسئول روابط عمومي سازمان و صادق محبي مشاور سازمان غذا و دارو با مدير عامل بنياد بيماري‌هاي ديدار کرده و در يک ديدار دوستانه به تبادل اطلاعات پرداختند. علي داوديان مدير عامل بنياد بيماري هاي نادر ايران گفت: اين بنياد عام‌المنفعه بوده و در حوزه‌هاي پژوهش، تحقيق و مطالعه در زمينه بيماري‌هاي نادر فعاليت مي‌کند و ۵۴۶ شعبه در جهان دارد که عمدتاً در اروپا و بعضاً در آمريکا است و جمهوري اسلامي ايران در رتبه دوم آسيا قرار دارد. داوديان تصريح کرد: چهار سال از عمر اين بنياد در حال گذر است و براي من در اين ۴ سال فعاليت خستگي وجود نداشته است چرا که جنس اين کار را متفاوت مي‌دانم. در ادامه جلسه دکتر پرويزي خاطرنشان کرد: براي اولين باري است که اين چنين بنيادي را مي‌بينم که بدون کمک‌هاي دولتي و با يک همت بسيار بلند در حال اداره شدن است و بنده نيز تمام تلاش خودم را براي رفع مشکل بيماران نادر انجام مي‌دهم.