مشاهده شماره خبر5253

به گزارش داروغذا به نقل از ایرنا، رسول دیناروند با اعلام این خبر گفت: «بیماران پروانه‌ای داروی خاصی ندارند و فقط پانسمانی دارند که باید به صورت مداوم استفاده کنند.»

وی افزود: «چهار ماه پیش با دستور وزیر بهداشت، قرار بود، یکی از مراکز تحقیقاتی یکی از دانشگاه‌های علوم پزشکی با همکاری خانه EB تامین این پانسمان را برعهده بگیرد، اما هنوز این مرکز به تعهدش عمل نکرده است.» دیناروند گفت: «قرار بود با محوریت خانه EB این بیماران ثبت شوند و کمک‌های وزارت بهداشت برای تامین پانسمان این بیماران از طریق دانشگاه علوم پزشکی متعهد شده، به صورت متمرکز از طریق خانه EB ارائه شود.»

معاون غذا و داروی وزیر بهداشت افزود: «با توجه اینکه پس از چهار ماه مرکز تحقیقاتی دانشگاهی نتوانست به تعهد خود عمل کند، ما در سازمان غذا و دارو تصمیم گرفتیم که این پانسمان را تامین کنیم و در اختیار خانه EB قرار دهیم.» وی درباره زمان تامین این پانسمان گفت: «اوایل مرداد اولین محموله پانسمان مورد نیاز بیماران EB که نیاز دو ماه این بیماران را تامین می‌کند، در اختیار خانه EB قرار می‌گیرد و در محموله‌های بعدی نیز به مرور هر بار نیاز دو تا سه ماه این بیماران به صورت رایگان و با حمایت مالی وزارت بهداشت تامین می‌شود.»

اپیدرمولیز بولوسا» - Epidermolysis Bullosa - با نام مخفف «EB» یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می‌کند. این بیماری ازجمله بیماری‌های نادر و بسیار پرهزینه است و تاکنون نزدیک به هزار بیمار مبتلا به «ای بی» در کشور شناسایی شده‌اند که اغلب آنها در تامین هزینه پانسمان ناتوان هستند.

پانسمان، یکی از نیازهای مهم بیماران مبتلا به « EB» است. این بیماران به طور میانگین باید سه بار در شبانه روز پانسمان شوند و این پانسمان ها در اغلب مواقع بسیار گران است. هر پانسمان از 30 تا 200هزار تومان قیمت دارد و ممکن است به عنوان نمونه، یک بیمار « EB» با جثه کودک هشت ساله، اگر بخواهد، زخم‌های کمرش را پانسمان کند به سه پد پانسمان (البته براساس نوع زخمش) هر کدام 100هزار تومان نیاز داشته باشد ضمن اینکه پانسمان‌ها به طور متوسط هر هشت ساعت یکبار باید تعویض شوند.